Im Gespräch mit Raphaels Vater erfahren wir, dass Raphael mit seinen elf Jahren die Welt um ihn herum mit ganz anderen Augen wahrnimmt, als es Kinder in seinem Alter für gewöhnlich tun. Für die Besonderheit, mit der sein Gehirn angelegt ist, gibt es noch keinen eigenen Namen, doch ein Psychologe versuchte einmal den Vergleich, indem er Raphaels Entwicklungsstand mit dem eines etwa achtmonatigen Kindes zog.
Doch ganz gleich wie man ihn auch beschreiben will, eines ist klar – Raphael ist ein echter Sonnenschein, ein wunderbarer Mensch, der sehr fröhlich ist und viel lacht.
Eigentlich ist Raphael ein Intensivkind und muss rund um die Uhr medizinisch betreut und überwacht werden. In früheren Jahren hätte er, mit all der Technik die er braucht, sein Leben auf der Intensivstation eines Krankenhauses verbringen müssen. Dank der modernen Technik, die die medizinischen Geräte immer kleiner werden lässt, ist es Raphael möglich, sich auch draußen zu bewegen.
„Raphael liebt Wind und Sonne und er mag es, mit anderen Menschen zusammen zu sein.“ erzählt uns sein Vater mit einem Lächeln. „Darum genießt er auch die Fahrt im Auto, wenn es zur Schule geht, denn Raphael kann verkürzt, für anderthalb Stunden täglich, eine Schule besuchen. Ob er allerdings in einer Schule, einer Krabbelgruppe oder einem Kindergarten ist, macht für ihn keinen großen Unterschied.“
Raphael kann nicht frei sitzen und so riet eine Ärztin den Eltern, bei einem Besuch im Kinderhospiz, zu einem Stehfahrer. Ein Stehbrett hatte er damals eher lustlos über sich ergehen lassen. Als die Eltern mit seiner Physiotherapeutin über den Vorschlag sprachen, war diese zuerst skeptisch, denn Raphael würde aufgrund seiner Spasmen die Greifreifen des Stehfahrers wohl nie selbst bedienen können.
Für die Eltern war die eigene Fortbewegung von Raphael im Stehfahrer aber nur ein Aspekt von mehreren und so wurde das betreuende Sanitätshaus gebeten, doch einmal einen auszuprobieren. Als der Probe-Stehfahrer dann da war, war er für Raphael die Liebe auf den ersten Blick und dies, obwohl er noch gar nicht optimal auf Raphaels Bedürfnisse abgestimmt war.
Jetzt steht er noch lieber in seinem neuen eigenen Stehfahrer und freut sich sichtlich, wenn er merkt, dass es nach draußen geht.
Mit dem ganzen Körper schiebt er dann an, wenn es zur Tür hinausgeht. Wahrscheinlich verbindet Raphael mit dem Stehfahrer neue Reize, Eindrücke, Spaß und Abenteuer. Er liebt es, sich auf diese Abenteuer einzulassen und wir bemerken, dass er jetzt seine Umgebung viel aufmerksamer und sehr viel intensiver wahrnimmt. Er schaut beispielsweise nicht nur nach unten sondern auch nach oben. Eben völlig anders, als wenn er mal eben kurz im Zimmer am Stehbrett aufgerichtet wird.
Dass ihm der Stehfahrer auch objektiv betrachtet gut tut, bekommt die Familie bei ihren Besuchen in der Kinderorthopädie immer wieder zu hören, denn auch seine Rumpfkontrolle hat sich deutlich verbessert und seine Hüfte ist jetzt mehr in die Streckung gekommen.
Weil es Raphael so gut gefällt, kann er nun täglich ein- bis zweimal mit dem Stehfahrer an den gemeinsamen Gassirunden, mit den beiden Hunden der Familie, teilnehmen. Ebenso sind Veranstaltungen, bei denen er jetzt mit dem Stehfahrer teilnimmt, für Raphael jetzt viel interessanter geworden, denn er sitzt nun nicht mehr so tief, wie im Rollstuhl und kann dadurch das Geschehen um ihn herum viel besser beobachten. Im Stehfahrer ist er auf Augenhöhe mit anderen Kindern – das macht für ihn sehr viel aus!
Insgesamt ist der Alltag der Familie durch den Stehfahrer entspannter geworden. Das Stehen ist keine lästige Pflichtübung mehr, sondern etwas, das allen Spaß macht. Raphael war lange sehr in sich gekehrt, hat die Hände immer zu Fäusten geballt – jetzt öffnet er die Hände und nimmt mehr von der Umgebung wahr. Er ist aufmerksamer geworden, hat mehr Körperspannung und die Sorgen wegen einer möglichen Hüft- oder Knieoperation sind, Dank des regelmäßigen Stehens, jetzt entfallen. Die Teilnahme an Veranstaltungen ist sehr viel besser möglich, weil er stehend viel mehr sieht als im Rollstuhl.
Wie die Entwicklung von Raphael sehr anschaulich zeigt, hat sich die Entscheidung, den Stehfahrer nicht nur nach Raphaels aktuellen Fähigkeiten auszusuchen, sondern darüber hinaus auch Funktionen zu wählen, die noch nicht von ihm genutzt werden können, wie die großen Greifreifen, als vollkommen richtig erwiesen. Denn hierdurch wurde ein Raum geschaffen, der es Raphael ermöglicht auch seine noch unbekannten Fähigkeiten weiter zu entwickeln.
Bis jetzt kann Raphael die Greifreifen aufgrund seiner Spastik noch nicht selbstständig benutzen. Doch bereits die Tatsache, dass Raphael seine Hände aus dem verkrampften Faustschluss geöffnet hat, lässt auch hier auf eine gute weitere Entwicklung schließen.
Vielen Dank an Raphael und seine Familie für die tollen Bilder und diesen Einblick in ihr Leben. Wir freuen uns sehr, dass wir mit unserem Hilfsmittel Raphaels Lebenssituation so positiv mitgestalten können.
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